Wien, 28.02.2014 / Vergangenes Wochenende wurde wieder der jährlich Anfang März stattfindende Rare Diseases Day® beschritten. Und erstmals wird mit dem Wiener Zentrum für seltene und unbekannte Erkrankungen (CeRUD – Center of Rare and Undiagnosed Diseases) den sogenannten „Orphan-„ oder „Rare Diseases“ auch auf universitärer Ebene ein interdisziplinäres Zentrum gewidmet. Das Zentrum ist eine gemeinsame Anstrengung der Universitätskliniken für Dermatologie sowie Kinder- und Jugendheilkunde der MedUni Wien und dem CeMM Forschungszentrum für Molekulare Medizin der Österreichischen Akademie der Wissenschaften.
Beim Eröffnungssymposium des neuen Zentrums am 28.02.2014 trugen hochkarätige Experten wie Univ.-Prof. Dr. Hubert Pehamberger (Meduni Dermatologie), Univ.-Prof. Mag. Dr. Markus Hengstschläger (MedUni Genetik) oder Prim. Univ.-Prof. Dr. Josef Smolen (MedUni Rheumatologie) die neuesten Entwicklungen aus ihren jeweiligen Feldern vor.
FACTS & FIGURES
# Eine Erkrankung gilt in Europa als selten, wenn sie weniger als eine von 2.000 Personen betrifft. Das hört sich weniger an, als es in real sind:
# Kumuliert leiden bis zu acht Prozent der europäischen Bevölkerung an einer der etwa 8.000 als selten klassifizierten Erkrankungen. Das sind rund 27 Millionen Europäer und bis zu 400.000 Menschen in Österreich.
# Durchschnittlich dauert es sieben Jahre, bis eine dezidierte Diagnose gestellt wird.
# In Österreich gibt es an die 60 Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen im Bereich der seltenen Erkrankungen. Pro Rare Austria versteht sich als Dachverband.
# 95 Prozent… aller seltenen Erkrankungen verfügen über kein zugelassenes Medikament.
# 80 Prozent… der seltenen Erkrankungen gehen auf genetische Defekte zurück.
# 50 Prozent… der Betroffenen sind Kinder.
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